Aurora Rena

IL NUOVO SCENARIO - DALLA PAURA DI MORIRE ALLA FATICA DI VIVERE

di Aurora Rena (Aurora Rena è stata per anni responsabile di Casa Alloggio e membro del Consiglio Direttivo del CICA, tutti la ricordano per la sua spiccata personalità e per il contributo prezioso di idee e di emozioni che ha lasciato. Per il suo lavoro di collaboratrice delle segreteria del CICA ha potuto divenire il punto di riferimento di molti ospiti delle Case Alloggio)

Il nuovo scenario dell’AIDS ha proposto con una gradualità quasi subdola, dei cambiamenti, generalizzandoli al vasto panorama che contraddistingue la vita dell’essere umano.

Quando ci veniva detto che a causa di qualche infezione eravamo stati “conclamati”, iniziavamo a correre incontro al tempo che si faceva sempre più breve. Nonostante fosse una situazione dura e faticosa, affrontavamo tutto con una serenità interiore che rendeva chiaramente l’idea di quanto l’essere consapevoli di una certezza, per quanto questa potesse essere nefasta, aiutava ad affrontare le difficoltà convivendo e attutendo il malessere.

Le persone che vivevano all’interno delle Case Alloggio, avevano degli strumenti in più per innescare questi meccanismi e, inoltre, avevano la certezza di non essere sole nel dover affrontare questo tortuoso cammino.

Nelle condivisioni scambiate nei corridoi degli Day Hospitals o nelle stanze degli ospedali, durante gli innumerevoli ricoveri, l’apporto dato da chi viveva in Casa Alloggio è sempre stato determinante. Quei capannelli, che una volta si formavano per avere informazioni sul mercato delle trasgressioni, adesso erano diventati dei distributori di “speranza” dove confrontare i diversi modi, per affrontare questa o quella infezione, per condividere i risultati ottenuti con i “pochi” farmaci in nostro possesso.

Era quasi sempre scontato che il leader dei fantomatici capannelli fosse qualcuno che affrontava il quotidiano all’interno di una Casa Alloggio; lo si capiva chiaramente dal suo modo di parlare, dalla serenità sprigionata ma, soprattutto, dal fatto che, attorno a quel letto, non vi era mai l’angoscia della solitudine.

Dopo tutti gli sforzi impiegati per riuscire ad accettare di vivere una vita breve e farlo con l’intensità necessaria per “non perdere niente durante il cammino”, convivendo con le più disparate infezioni opportunistiche che ogni volta sembravano dover mettere la parola FINE, ci è stato comunicato, con grande enfasi, che erano arrivati i primi farmaci ”miracolosi” e che, nell’arco di pochi anni, si poteva arrivare alla soluzione del problema.

Punto e da capo. Si rimette tutto in discussione: non si muore più!

Inizia la corsa verso il farmaco migliore, quello che ci deve regalare un futuro; si comincia ad illudersi di vivere come tutti gli altri esseri umani.

Molto presto, purtroppo, si cominciano a vedere i primi effetti negativi di queste terapie.

Quei farmaci che avrebbero dovuto allungarci la vita, non hanno in sé i componenti che possano darci l’opportunità di vivere con dignità.

Le persone in AIDS si sono ritrovate a dover riaffrontare le problematiche delle persone sieropositive. Non più rivolgendo l’attenzione verso una progettualità ultima ma, con lo sforzo di dover progettare il futuro, nella fatica di doversi riconsiderare una “persona normale”.

Quale “normalità” ci può essere, quando la tua vita ruota attorno all’assunzione di questa o quella pillola? Il numero di esse va, da un minimo di 16, ad un massimo di 32 (sempre se “va tutto bene”). Gli orari di tali assunzioni pongono l’ostacolo maggiore alla conduzione di una vita sociale; gli effetti collaterali ti privano di fare le cose più banali quali: anche solo andare al cinema o a cena a casa di persone che ignorano la tua patologia. Inoltre, inizi a vedere che il tuo corpo si sta deformando a causa dei depositi adiposi che si localizzano dove meglio credono.

Fino a poco tempo fa, in risposta a tutte queste difficoltà, si diceva, fra di noi, che, comunque, eravamo ancora vivi e si continuava a fidarsi, anche se la fatica di proseguire nelle cure iniziava a farsi sentire.

Forse perché influenzati dai risultati che ci erano stati promessi, o forse perché, almeno per un periodo, ci sentivamo veramente meglio, abbiamo iniziato ad aggredire la vita con la stessa intensità utilizzata quando eravamo certi che potevamo fare solo un tipo di progettualità: l’ultima.

In questi anni, abbiamo lottato non solo per quelli che, in quel periodo, riconoscevamo essere i nostri diritti, ma anche per maturare la coscienza dei nostri doveri, primo fra tutti, il “non pensare che tutto ci è dovuto”.

Ci siamo buttati a capofitto nella ricerca del lavoro perché, con quattrocentomila lire al mese, è impensabile anche solo ipotizzare di condurre una vita normale. Sono iniziate le prime delusioni.

La carenza di lavoro è generalizzata ma se a questo aggiungiamo i limiti che le terapie, oltre che il virus, ci pongono, allora è scontato che il termine da utilizzare, per rendere l’idea, non è “difficile” ma “impossibile”.

Qual è quel datore di lavoro che accetta di assumere una persona, sapendo che la sua condizione di salute potrebbe costringerla ad assentarsi spesso per il DH o per l’insorgere di una qualsiasi infezione opportunistica?

La strada percorsa la maggior parte delle volte, è quella di tacere sulla patologia che ci accompagna, ma dopo un po’ di tempo che si lavora la verità, o una qualsiasi giustificazione, viene a galla e il bel sogno di autonomia inizia a sfumare.

Quando ci sono stati presentati i nuovi farmaci ci fu detto che “ci allungavano la vita”, ma forse sarebbe stato più corretto dire che ci “avrebbero allungato la sopravvivenza”. Con l’avvento dei “farmaci miracolosi” ci siamo illusi che tutto stesse per cambiare.

Sono nate nuove coppie, sono aumentate le coppie che hanno deciso di affrontare una o più gravidanze, si è iniziato a parlare di diritti delle persone sieropositive non solo ad un livello di assistenza ma anche, e specialmente, per quel che concerne la sfera del reinserimento sociale.

Insomma, anche le persone con l’alone viola, che ”se le conosci le eviti”, hanno iniziato a svestirsi dei panni del malato per iniziare a recuperare, nei modi più svariati, tutto il tempo perso negli anni ad accettare di dover morire.

Tutto questo cambiamento avveniva sotto gli occhi di infettivologi, psicologi e tutte le categorie degli “addetti ai lavori” nei cantieri dell’AIDS. Raramente si sentiva qualche nome altisonante ammonire di non illudersi troppo, anzi, ogni volta che arrivava, o arriva, un nuovo farmaco sul mercato ci viene propinato come il toccasana della situazione.

In questi ultimi anni, i dubbi e le paure più forti si sono manifestate proprio nelle persone che lavorano e convivono con le problematiche che affiorano nelle Case Alloggio.

Come Coordinamento Italiano delle Case Alloggio, abbiamo sempre tenuto d’occhio gli sviluppi farmacologici ed abbiamo preferito proseguire con i piedi di piombo.

Il boom del presunto benessere che ha investito le persone sieropositive con l’assunzione dei mega-pilloloni, ha fatto sì che si creassero tante false illusioni delle quali, da un po’ di tempo a questa parte, si sta iniziando a pagare il conto.

In questo conto, a mio parere molto più salato della sicurezza di morte certa che avevamo prima, vi è il fatto di trovarsi, volenti o nolenti, ad indossare una maschera per poter continuare a dire “va tutto bene”.

Tutto e tutti ci dicono che, adesso, stiamo bene, che non si muore più di AIDS, che, se vogliamo, siamo in grado di fare tutte - o quasi - le cose che fanno le persone sane; quindi non ci resta che rafforzare la maschera che ci stiamo costruendo, impastandola di una buona dose di orgoglio.

Abbiamo sempre saputo che l’orgoglio non ci porta a nessun risultato positivo ma, dopo tanto lavoro fatto con chi ha creduto in noi, temiamo che, dicendo quello che proviamo in realtà, le persone che consideriamo nostro riferimento possano sentirsi deluse.

Si sta verificando, sempre più di frequente, che le persone iniziano autonomamente a smettere di assumere le terapie; questo avviene per la stanchezza di dover seguire le tabelle rigorose di assunzione, o anche solo perché al nostro migliore amico “non fanno più bene e quindi non servono neanche a me”.

Quei famosi capannelli, che nel passato servivano per rafforzare la decisione di dover iniziare ad assumere i farmaci, oggi hanno la funzione di supporto per decidere di smettere di “imbottirsi di pastiglie perché tanto non servono a niente”. A rafforzare queste convinzioni, c’è il fatto che, negli ultimi tempi, i medici stessi hanno adottato le “vacanze terapeutiche”, sospendendo la somministrazione dei farmaci per alcuni periodi.

Questo nuovo approccio farmacologico sta assumendo una valenza negativa nel rapporto di fiducia con il medico di riferimento, quella stessa fiducia che, in passato, era stata basilare al fine di iniziare ad assumere le nuove terapie.

Per questo motivo, e mille piccoli altri, si inizia a sentir dire, sempre più frequentemente, “voglio essere autonomo, non sopporto più le regole, voglio avere una vita mia…”.

Questo è quello che le voci fanno sentire, ma in realtà si sta accuratamente vietando di parlare di un sentimento: LA PAURA.

Abbiamo lavorato a lungo per riuscire a parlare della paura della morte ed imparare a conviverci, se non proprio a sconfiggerla; ora non abbiamo il coraggio di dire apertamente: “HO PAURA DI VIVERE”.

Le stesse persone che mordono il freno per poter uscire dalle Case Alloggio, sono quelle che, quando stanno per raggiungere il traguardo, consapevoli del fatto che da sole non ci sarebbero mai riuscite, iniziano a mettere in discussione, con se stesse, il progetto tanto agognato. Evitano, per vergogna, di condividere con gli altri questo primo segreto gelosamente custodito, che va ad incastrarsi alla perfezione, con la maschera del “va tutto bene”.

Questo logorio interiore porta, nella maggior parte dei casi, ad incominciare ad ingegnarsi per riuscire ad allontanare il più possibile l’uscita dalla struttura, che fino a quel momento ha fatto da scudo protettivo nei confronti dell’esterno.

Il risultato di questa ingegnosità è che, con il concretizzarsi anche di solo un piccolo passo verso “il fuori”, il più delle volte si ricade, spesso pesantemente, nelle dinamiche del passato, siano esse correlate alla tossicodipendenza o all’alcolismo.

Mettere la Casa Alloggio di fronte al “fatto compiuto”, serve a non dovere parlare della paura che si prova di dovere affrontare il “fuori”, perché, ancora una volta, sarà la struttura a decidere per “il meglio”, magari rimandando l’uscita ancora per un po’ di tempo.

Come si può far capire agli altri che abbiamo costantemente la sensazione di avere un topolino che corre in cerchio nel nostro stomaco e che questa sensazione ci fa prendere coscienza di essere schiacciati dalla depressione? In questo momento del “va tutto bene” con che “diritto” parliamo di depressione?

Del resto, come si fa a parlare di PAURA oggi, dal momento che sentiamo dire, prima di tutto dai medici: “Quando stavi per morire non avevi paura”? Come si fa ad affrontare l’argomento del timore di diventare come il nostro “amico” che non ci sta più con la testa? Con quale coraggio si può dire apertamente: “Oggi, qui, conto qualcosa; i più giovani di Casa mi ascoltano, mi chiedono consigli, mi sento importante” ?

La struttura ci garantisce che, qualora ce ne fosse bisogno, le porte sono sempre aperte; di questo siamo sicuri, ma riusciremmo a tornare? A ricominciare da zero? Ad accettare che quella che è stata la “mia camera” per tanto tempo sia ora di un’altra persona? Per il tempo che mi rimane da vivere, mi conviene lasciare un posto sicuro che ormai amo e dove mi sento amato?

Quando tutti questi interrogativi rimangono ad un livello di interiorità, le strade percorribili sono due: o iniziano le ricadute a cascata, oppure la persona esce dalla Casa in maniera brusca e litigiosa, come se volesse punire chi non si rende conto che uscirne è doloroso.

La “punizione”, troppo spesso arriva con la notizia che la persona, con la quale abbiamo lottato per riuscire a rendergli l’autonomia sotto ogni profilo, si è lasciata morire o è incappata nell’overdose fatale.

A questo punto, all’interno della Casa Alloggio prendono corpo svariati interrogativi di cuiil più forte, a livello emotivo, è: “Potevamo fare di più ?”, col risultato che si rimettono in discussione gli altri eventuali progetti, rallentando le successive dimissioni dalla struttura. Il più delle volte questo processo avviene in maniera inconscia e tacita all’interno dell’équipe.

Quando la strada che si decide di percorrere è basata sulle ricadute, vi è un duplice obiettivo: “Se mi va bene mi tengono qui”; oppure: “Io non ho il coraggio di andarmene; speriamo mi sbattano fuori”.

In entrambi i casi, la tendenza è quella, ancora una volta, di cercare di deresponsabilizzarsi per poter continuare a dire: “Non mi hanno capito”.

Per anni abbiamo faticato molto per riuscire ad affrontare il grosso tabù legato alla morte, e ci siamo riusciti con la collaborazione e la messa in gioco di tutte le persone che hanno ruotato e vissuto nelle Case Alloggio, al punto che, all’interno delle strutture ancora oggi, si parla di morte con la giusta serenità, per altro non costruita.

L’obiettivo futuro dovrebbe essere quello di riuscire a trattare, con la stessa consapevolezza del passato, l’argomento legato alla “PAURA DI VIVERE”.